Voici Ali, ancienne infirmière et membre de la communauté me+
« Je suis passée du fond du gouffre à 3500 pieds dans les airs. »
Un vol en hélicoptère au-dessus du Grand Canyon est suffisant pour couper le souffle à quiconque. Mais pour Ali, cela a marqué un moment inoubliable. Ne pouvant entendre à cause du moteur vrombissant, elle et son mari communiquaient par texto.
« J'ai dit : 'Malgré tout, peu importe ce que la vie nous a réservé, nous sommes arrivés ici – nous avons accompli cela' », se souvient-elle. « Ça me fait pleurer d'y penser. Nous nous sommes simplement tenus par la main et nous nous sommes regardés. »
Douze ans plus tôt, Ali avait reçu un diagnostic de sclérose en plaques progressive primaire. Elle avait du mal à accepter qu'elle aurait besoin d'un cathéter. En partie, dit-elle, parce qu'en tant qu'infirmière, elle était habituée à prodiguer des soins – pas à en recevoir.
« En tant qu'infirmière, on prend soin des autres, mais personne ne prend soin de vous », dit-elle. « J'ai dû inverser mon rôle et cela a été difficile. J'ai commencé à utiliser des cathéters intermittents il y a environ 8 ans – j'aurais dû commencer plus tôt, mais j'étais terrifiée. Je ne voulais pas m'avouer que quelque chose n'allait pas. »
Ali souffrait d'incontinence par impériosité et a reçu des injections de toxine botulique pour l'aider. « Cela a résolu le problème de l'incontinence par impériosité sévère, mais en a créé un autre », dit-elle. « Je ne pouvais pas uriner parce que cela resserrait tout tellement. Je ne voulais pas utiliser de cathéters, donc je ne voulais pas des injections. C'est à ce moment-là que j'ai touché le fond. »
En plus des infections urinaires récurrentes, les épisodes de fuites devenaient plus fréquents. « J'étais horrifiée à l'idée d'aller chez quelqu'un pour un travail, de m'asseoir sur le canapé et de fuir. » L'anxiété l'a amenée à s'isoler de plus en plus de ses amis et de sa famille. Ses vacances chéries et même les sorties d'une journée devenaient impossibles.
« Quand on atteint le point de non-retour, c'est le seul choix qui reste. On se dit alors qu'on n'a plus rien à perdre. J'ai donc décidé qu'il était temps de commencer à utiliser un cathéter. »
La formation initiale d'Ali pour utiliser un cathéter intermittent a été facilitée parce qu'en tant qu'infirmière, elle avait une bonne compréhension de l'anatomie féminine. Mais l'expérience d'être de l'autre côté de la table de traitement a souligné l'importance du rôle d'une infirmière – non seulement pour enseigner les aspects physiques du cathétérisme, mais aussi pour s'occuper des aspects émotionnels. « En tant qu'infirmière, j'ai cathétérisé d'autres personnes des centaines de fois, mais même pour moi, c'était difficile de le faire moi-même devant quelqu'un. »
« Le côté émotionnel est une partie si importante du cathétérisme. Il est crucial qu'il soit pris en charge et respecté. »
Au fil du temps, Ali affirme qu'elle a gagné en confiance dans sa capacité à s'autocathétériser. Une partie de cette amélioration a été de découvrir le GentleCath GlideMC, son cathéter actuel. « D'autres cathéters peuvent sembler bien, mais sont trop petits et difficiles à utiliser si, comme moi, vous avez une dextérité réduite dans les mains. Et d'autres cathéters avaient beaucoup de lubrifiant collant dont je n'aimais ni la sensation ni l'idée. »
Pour Ali, la capacité de s'autocathétériser en toute confiance n'a pas seulement amélioré ses problèmes de continence et d'infections urinaires, mais lui a ouvert de nouvelles perspectives de vie. « En repensant à notre voyage aux États-Unis, je n'arrive pas à croire que nous l'avons fait », dit-elle.
S'adapter au cathétérisme peut être difficile. Il est possible que vous affrontiez des difficultés multiples, d’ordre pratique, physique et émotionnel. Vous n'avez pas à vous en sortir seul.
