Voici Steve, défenseur des patients et membre de la communauté me+

« La vie ne se déroule pas comme dans les films... et c'est correct. »

Si vous aviez dit à Steve Kearley, à 17 ans, qu'il apparaîtrait dans un documentaire sportif nommé aux Oscars, il n'aurait peut-être pas été si surpris. Il n'aurait tout simplement pas imaginé que ce serait à propos du rugby en fauteuil roulant. C'était un vendredi soir typique pour le prometteur joueur de football au secondaire. « On traînait dans les voitures, écoutant de la musique forte, quand un ami est arrivé et m'a demandé si je voulais faire un tour », se souvient-il. Ils ont fini par retourner la voiture dans un fossé. Steve a survécu avec une blessure à la moelle épinière qui l'a laissé paralysé de la poitrine vers le bas.

« Dans les films, on voit quelqu'un vivre un événement catastrophique et marcher quelques jours plus tard », dit-il. « J'ai appris que c'est Hollywood et que l'histoire de tout le monde ne se déroule pas de cette façon. »

Avec presque aucun mouvement dans ses mains, Steve a dû réapprendre à tout faire. « J'avais cette mentalité de ne jamais abandonner », dit-il. « J'allais surmonter ça et vivre une vie aussi normale que possible. Je suis le genre de gars qui, quand je dis que je vais faire quelque chose, je le fais. »

Un des premiers revers pour Steve a été lorsque son médecin a pris la décision pour lui d'utiliser un cathéter permanent. « Que ce soit par entêtement ou par vanité, je ne voulais pas me promener avec un sac d'urine attaché à moi », dit-il. « J'ai parlé au médecin et j'ai découvert les cathéters intermittents. C'était mon prochain défi. » À l'époque, dit-il, les seuls cathéters disponibles étaient en caoutchouc rouge avec du lubrifiant. Le lubrifiant était difficile à appliquer pour elle, « mais en travaillant avec l'équipe infirmière la nuit, j'ai lentement appris la meilleure technique qui fonctionnait pour moi. »

Steve allait bientôt découvrir sa prochaine passion : le rugby en fauteuil roulant, ou comme on l'appelait alors – le Murderball. « Ce qui est génial avec ce sport, c'est qu'il est conçu pour les personnes atteintes de quadriplégie et qu'il est en plein contact – vous vous asseyez dans des fauteuils et vous vous rentrez dedans. Quand je l'ai vu pour la première fois, j'ai pensé 'Attendez une minute, je dois en savoir plus sur ça'.

Steve n'a pas seulement approfondi ses connaissances, il a gravi les échelons jusqu'à l'équipe nationale des États-Unis et a remporté l'or dans des compétitions internationales. C'est dans la préparation des Jeux paralympiques de 2004 que Steve et ses coéquipiers ont été présentés dans le film de 2005, Murderball. « J'ai développé de grandes amitiés », dit-il.

« Ça semblait normal, si vous voyez ce que je veux dire, d'être entouré d'autres personnes dans une situation similaire. Nous apprenions tous ensemble cette nouvelle façon de vivre. »

Ce sont ces apprentissages et expériences que Steve partage avec les gens en tant que défenseur des droits des patients, un rôle qu'il a commencé après près de deux décennies à travailler dans la vente de cathéters. « Ce qu'il y avait de plus cool à travailler dans l'industrie, c'était de pouvoir découvrir les technologies de cathéters plus récentes et meilleures », dit-il. « Il y a des produits vraiment discrets, comme GentleCath^MC. Vous pourriez tenir l'emballage dans votre main et personne ne saurait jamais que vous tenez un cathéter. »

Avant tout, Steve dit qu'il se sent privilégié que son travail lui permette d'aider les autres. « Les gens doivent savoir que la vie continue, et c'est toujours ce que vous en faites », dit-il.

« Je veux que les gens sachent qu'ils peuvent y arriver. Regardez-moi. Sortez et vivez votre vie à fond. Aspirez. Rêvez. Travaillez vers vos objectifs, qu'ils soient grands ou petits. »

« Mais trouvez le bon produit et la bonne routine, et cela deviendra bientôt normal. » Steve Kearley a toujours aimé enseigner. Avant son rôle actuel d'avocat des patients, où il aide à soutenir les patients qui débutent l'autocathétérisme, il était enseignant au secondaire et directeur adjoint. Il se souvient de son travail avec affection, notamment en raison de la possibilité de familiariser les étudiants avec les personnes en fauteuil roulant. « Voir mes interactions avec les étudiants évoluer était vraiment gratifiant », dit-il. « Au début de l'année, ils se demandaient 'Hé, qu'est-ce qui se passe avec ce prof en fauteuil roulant ?'. Mais à la fin du cours, c'était plutôt 'quel excellent professeur'. » 

Steve se sent chanceux pour cette expérience.

« C'était un grand honneur pour moi. À leur âge, je n'avais jamais rencontré une personne en fauteuil roulant, donc cela signifiait beaucoup de pouvoir leur montrer que je vis ma vie aussi normalement qu'eux, je le fais juste en fauteuil roulant. »

Steve explique que le cathétérisme peut être un grand défi au début, mais qu'avec le temps, en trouvant le bon produit et la bonne routine, et en apprenant comment fonctionne votre corps, cela devient « presque normal ».

« Ce qui est le plus important, à mon avis, c'est de trouver le bon produit à utiliser. J'encourage les gens à essayer plusieurs produits pour découvrir ce qui leur convient le mieux. La technologie a vraiment beaucoup évolué récemment.

« GentleCath^MC avec la technologie FeelClean^MC est un cathéter formidable », dit-il, « c'est l'un des plus récents cathéters hydrophiles sur le marché, avec la technologie la plus avancée pour offrir le confort que vous recherchez en tant qu'utilisateur. La propriété hydrophile est intégrée dans le cathéter, donc il n'y a pas de revêtement que vous pourriez gratter avec votre ongle. »

Un autre avantage de trouver le bon produit et la bonne routine, dit-il, est de réduire le risque d'infections urinaires. « Les infections urinaires sont un gros problème pour les personnes qui utilisent des cathéters – je ne saurais trop insister là-dessus », dit-il. « J'ai mes cathéters que j'utilise, y compris un modèle compact quand je suis à l'extérieur et que les toilettes ne sont peut-être pas très propres. Je n'ai pas eu d'infection urinaire depuis si longtemps que je ne me souviens même pas de la dernière fois que j'en ai eu une. »

Que ce soit pour trouver le bon cathéter ou pour s'adapter à une nouvelle situation de vie, Steve répète souvent un conseil qui l'a aidé au début de son parcours. « C'était un gars en rééducation qui m'a dit : 'Peu importe ce qui arrive, n'abandonne pas.' Et cela a résonné en moi. Je m'assure toujours de dire cela aux gens.

« Peu importe ce que vous traversez, aussi difficile que cela puisse paraître, tendez la main et obtenez de l'aide, et je peux vous dire par expérience que ça s'améliore. Ne lâchez pas. »